Hallo,
wie bei so vielen hier hoffe ich das mir jemand mir aus dem Dschungel der > wie soll es weitergehen mit der Ambyopie
Zum Background Bei Franz (5) wurde erst nach der U8 (also als er Vier war) festgestellt, das er Probleme mit den Augen haben könnte.
Beim Kinderartzt konnte Franz - wie auch immer - diese 3D grisel Bilder richtig beantworten und auch der Sehtest war insoweit ok, das der KA meinte "Sehen ist ja alles okay, nur links hatte er ja keine Lust mehr". Eigentlich nur so zur Sicherheit bestand ich auf der Überweisung zum AA
Ergebnis Amblyopie links stark weitsichtig 4,5 und 5,5 und Mirkostrabismus.
Mein Aufruf an alle Ihre Kinder früh ganz früh auch ohne Verdacht bitte beim Augenartzt checken zu lassen.
Therapie
Okkulsion 8 Stunden pro Tag
Ergebnis
Von 0-10% auf dem schwachen Auge auf 30% und jetzt auf 60%, wenn das "E" mit den Händen herausgehoben wird.
Frage
Nach der Lektüre bei Euch bin ich mir nicht ganz sicher, ob wir zu viel kleben.
Reichen dem guten Auge noch die Zeiten von 15.30-19.30 zum sehen, oder wird sich das verschlechtern.
Leider wurden wir von umserem AA gar nicht engmaschig sondern sehr grobigmaschig begleitet. Seit der Diagnose hatte wir "nur" Termine bei seiner Optotistin und erst im März wieder Doktor selbst einen check up.
Heute habe ich mit einem Optiker einen Termin zum visual Training ausgemacht, wo er Franz 2 stunden lang für 100,- € testen will.
Bring das überhaupt etwas oder gibt es da einen Weg das auch über die Krankenkasse zu bekommen?
Augenttaining machen wir mit Franz momentan gar nicht - jetzt habe ich Angst das uns auch das nächste Zeitfenster durch die Lappen geht.
In der uni Klinik in Frankfurt M meinten sie nur jetzt könnte man eh nix mehr machen außer kleben. Franz müßte kleben bis er 16 ist und selbst dann wären die Chancen mit beiden Augen zu sehen gleich null und sobalb wir nicht mehr abkleben würde das linke schwache Auge sofort wieder star zurück fallen.
Stimmt das alles?
Die Dame der Sehschule meinte jetzt könnte der Schielwinkel, den man momentan ja nicht sieht, sich durch das starke abkleben zu einem Schielen ausweiten, das dann operierten werden müßte.
Kurzum, eigentlich wissen wir nicht so richtig wohin der Weg führt...
Vielleicht hat ja jemand noch Erfahrungen und Tipps - und was denkt Ihr über vt und Amblyogie?
Verlauf und Erfahrungen mit dem Abkleben
Seitdem der Diagnose ist nun gut ein Jahr vergangen und Franz ist von 10% auf 60% Sehkraft auf dem schwachen Auge aufgestiegen.
Franz trägt klar ein Brille und klebt täglich von 9.00 bis 15.30 ab.
Hier Mut an alle die auch abkleben müssen, wir haben im Januar mit 2min auf dem Schoß sitzend angefangen. Es war schrecklich - Franz war so stress geschwitzt das die Pflaster nicht mehr auf der Haut hielten.
Was bei uns super funktioniert hat, war ein das Punkte Belohnungssystem.
Franz durfte sich seinen eigen Wunschkatalog formulieren, also Fernseh gucken, zu Mac Donalds gehen, Playomobil ( also Sachen die bei uns nicht auf der täglichen Agenda sind) und kleinen sofort Wünschen Tatoos, Aufkleber, Gesichtsschminken, Tinit Bad.
Er hatte dann sein eigenes Buch mit seinen Aufkleber, eine Eieruhr die immer gestellt wurde und ich eine Tüte voller Wunschvorräte.
Er konnte selbst entscheiden ob er sparen möchte oder sofort einlösen. Der Renner war bei uns DVD und MC.
Ich glaube schon nach drei bis fünf Monaten ist dieses System nicht mehr nötig gewesen, aber extra Belohnungen gibt es auch heute noch weil er das so gut macht. Ich wünsche Euch allen viel Kraft beim kleben. Ach ja anfangs haben wir die Pflaster auch mit ihm getragen das kann ich nur empflehen ist wirklich a. verdammt anstrengend und b. man wird die ganze Zeit angesprochen.
Leider weis ich nicht bei wem ich das gelesen habe - Sorry - aber oft wird empfohlen das Pflaster mit draußen oder mit viel Ablenkung zu tragen Also das könnten wir drei nicht bestätigen! Da Franz so schlecht sah "Mama, ich hab Angst es ist alles schwarz" Haben wir mit dem Pflaster nur in der Wohnung angefangen, wo er alle Wege und Gräusche kannte.
Schlimm war das seine Lieblingsbeschäftigung Lesen auf einmal nur noch Frust brachte, laso haben wir viel gesungen und gespielt.
Franz wechselte dann nach drei Monaten in einen neuen Kindergarten, wo er das Pflaster dann auch den ganzen Tag tragen sollte. Hat super geklappt, da er den Erzieherinnen glaubthaft versichert Sie sollten sein linkes Auge zu kleben (als das mit dem er eh nicht sieht). Ich habe über eine Woche gebraucht, um herauszufinden warum das so toll funktonierte. Rückblickend würde ich das aber als Tpp weitergeben Franz konnte mit dem Problem die anderen Kinder hänsel mich und fragen mich "sehend" umgehen. Konsequenz daraus a. die Aufregung um das Thema Pflaster war im abflauen, als Franz in sein Thema einstieg b.heute klebe ich Franz noch vor der Tür des Pflaster auf, so daß Abkleben eine sehr enge Vertrauens sache zwischen uns beiden ist. Von den 4 Erzieherinnen ist auch nur eine dabei die Franz das Pflaster ohne Probleme nach dem Schlafen wieder aufkleben kann.
Pflastermäßig kann ich unsere Erfahrungen noch kurz zusammenstellen - BITTE viel AUSPROBIEREN!
Piratoplast klebt stark und ist ganz gut z.B. im Sommer mit Sonnencrem und schwitze. Leider bekommt Franz davon eine Plasterallergie. Dagegen hilft Tipp von der Uniklinik Frankfurt Maloxan (ja das für den Magen) ums Auge geschmiert und dann kleben. Hilft wirklich aber dann klebt das Plaster nicht mehr wirklich.
Ortopad Super - keine Allergie, aber die Dinger sind jahreszeitlich auf Winter und Herbst beschränkt, da sie nicht wirklich gut kleben. Für uns aber das beste für den Alltag.
Coverlet mäßig okay, nicht wirklich überzeugend
Opticlude Horror Kleben a. zu fest und wenn Franz sie abreißt teilen sie sich in bis zu drei Teile auf.
Also das sind unsere ganz persönlichen und privaten Erfahrungen aus dem Bereich der viel Kleber.
Liebe Grüße
Dulcefee






