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Bild des Benutzers Vision
Verbunden: 29. August 2022 - 9:00
Optokinetisches Training als Lösungsansatz

Hallo,

unser Sohn hatte im Alter von wenigen Monaten eine Augenhöhlen-Biopsie, welche leider dazu führte, dass er seither mit dem betroffenen Auge nach innen schielt (der äußere Augenmuskel wurde im Zuge des Eingriffs anscheinend entsprechend beschädigt).
Wir kleben das andere Auge seither jeden Tag eine Stunde lang ab, damit die Sehkraft beim betroffenen Auge erhalten bleibt.

Mittlerweile sind bereits ~2.5 Jahre vergangen und er schafft es zwar manchmal, die Augen parallel zu halten, allerdings ist das eher die Ausnahme.

Vor wenigen Wochen haben wir jedoch eine interessante Entdeckung gemacht: Wenn er sich optokinetische Trainingsvideos ansieht (auffindbar auf Youtube) schafft er es praktisch zeitlich unbegrenzt, die Augen permanent parallel zu halten. (Vor allem senkrechte Balken sind hilfreich. Sobald sie waagrecht sind, dreht er den Kopf um 90° zur Seite, um sie wieder senkrecht betrachten und die Augen weiterhin parallel halten zu können.)

Gibt es vielleicht irgendwelche Hilfsmittel, die nach einem ähnlichen Prinzip funktionieren und auch im Alltag einzusetzen sind? Wir hätten beispielsweise an Prismenfolien gedacht, aber vielleicht kennen die Spezialisten im Forum etwas passenderes?

Und hat jemand vielleicht Erfahrung mit derartigen Fällen und kann darüber berichten, ob derartiges Training zu permanenter Besserung führen kann oder eine OP die sinnvollere Methode ist?

Von unserer Orthoptistin wissen wir, dass es wohl immer noch am wichtigsten ist, weiterhin die Okklusionstherapie durchzuführen, aber da es sich um einen sehr speziellen Fall handelt, gibt es hier vielleicht noch weitere interessante Erfahrungswerte/Ratschläge?

Vielen Dank im Voraus für die Antworten! Smile

Bild des Benutzers Paul-Gerhard Mosch
Verbunden: 26. Juli 2002 - 0:00

Hallo,

ist die Ursache, die zu der Biopsie geführt hat, denn abgeklärt und behoben? Wurde die nervliche Ansteuerung des Muskels beeinträchtigt oder das muskuläre Gewebe vom äußeren Augenmuskel geschwächt? Gab es bislang Ursachenabklärungen?

Ihre Beobachtungen zeigen ja, dass Anreize geschaffen werden können, die die Augen koordinierter fixieren lassen. Warum geht man der Sache nicht nach und versucht den Winkelfehler optisch (durch eine Brille) zu kompensieren und ein beidäugiges fixieren zu ermöglichen. Bei zu großem Winkel, zunächst durch eine Einleitungs-Schiel-OP. Dies würde die Fixation ganz sicher positiv beeinflussen. Bedenken muss man ja, dass die angesprochenen optokinetischen Trainingsvideos immer noch im Nahsehbereich ablaufen und gegenüber der Fernsicht immer noch ein Defizit übrig bleibt. Zudem sind diese Streifenteste nicht mit dem normalen Fixieren vergleichbar. Aber sie zeigen jedenfalls auf, dass da Funktionen exsistent sind, die letztlich einer Aufarbeitung zugeführt werden sollten. Gibt es fachliche Aussagen zum Visus (Sehschärfe) der Einzelaugen?

Leider muss man vielfach nachhaken, wo wohnen sie und wie qualifiziert ist Ihre Sehschule anzusehen. Da gibt es leider gewaltige Unterschiede und oft liegt auch vieles im Argen und ist nicht auf der Höhe der Zeit.

Generell wird allermeist ungern in diesem frühen Alter chirugisch eingegriffen, zumal zur Zeit diese Möglichkeit kassenärztlich verwehrt ist, da es immer noch keine Abrechnungsparameter mit den Krankenkassen gibt und dann werden halt Hinhaltepraktiken durchgezogen. Das muss man zumindest im Hinterkopf kennen und wissen.

Viele Grüße:

Paul-Gerhard Mosch (PGM)

Bild des Benutzers Vision
Verbunden: 29. August 2022 - 9:00

Hallo,

vielen Dank für die rasche Antwort!

Zur besseren Nachvollziehbarkeit, hier der Verlauf noch etwas detaillierter:
Ursache für die Biopsie war ein angeschwollenes bzw. wenige Tage später etwas hängendes Augenlid, bei dem das Auge auch etwas hervortrat und nach MRT und Bluttests schließlich laut Krankenhaus unbedingt mittels Biopsie abgeklärt werden musste, ob es sich um einen Tumor handelte.
Dabei wurde betroffenes bzw. nahe gelegenes Gewebe der Raumforderung entnommen und die Stellen danach wieder verödet.
Letztendlich handelte es sich bei der Ursache der Augen-Schwellung doch nur um eine Entzündung, welche mittels Cortison-Therapie behandelt werden konnte.
Als unser Baby jedoch zum ersten Mal nach dem Eingriff sein Auge wieder öffnen konnte (es war durch den Eingriff für 1-2 Tage komplett zugeschwollen) mussten wir leider feststellen, dass sich das Auge plötzlich kaum mehr bewegen konnte! Es war fast gänzlich nach innen fixiert und zuckte nur minimal mit den Bewegungen des anderen Auges mit.
Der Eingriff beschädigte also anscheinend den äußeren Augenmuskel/nerv derart stark, dass wir befürchten mussten, dass er sogar komplett durchtrennt wurde. Ein Erreichen der Mittellinie war undenkbar.
Bei der Entlassung lautete die offizielle Diagnose diesbezüglich Abduzensparese, allerdings wurde nicht mehr überprüft, was und inwiefern durch den Eingriff tatsächlich alles beeinträchtigt wurde.
Da sich bei unserem Sohn seither auch eine Entwicklungsstörung (oder zumindest -verzögerung) bemerkbar gemacht hat und er nun im Alter von fast 3 Jahren unter anderem auch noch nicht sprechen kann, erweisen sich sämtliche Untersuchungen auch als äußerst schwierig bzw. ist weder mit Kooperation noch mit jeglicher Rückmeldung seinerseits zu rechnen.

Wie gesagt kleben wir seither das "bessere" Auge eine Stunde täglich ab und die Sache hat sich vor allem in den ersten Wochen/Monaten danach wieder deutlich verbessert:
Nach ungefähr 2 Monaten konnte die Mittellinie wieder erreicht werden, schrittweise ging es dann mit der Zeit auch noch weiter auswärts, bis die Abduktionseinschränkung nach einigen Monaten im Bestfall bei nur noch ~50 % lag, also die äußeren weißen Partien des Auges noch (ca. 1 mm) sichtbar blieben und somit 50 % der Beweglichkeit immer noch fehlten (sofern man sich auf die angehängte Skala bezieht, Quelle: https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-13-1126-0_4)
Beim Schielen ist uns frühzeitig vor allem aufgefallen, dass der Blick in die Ferne nach einigen Monaten öfters wieder fast ganz parallel wirkte, auch wenn dabei ein kleiner Schielwinkel immer noch bemerkbar war.
Im Nahbereich war es relativ zeitabhängig meist ein Schielwinkel von ~20/30 Grad, wenn es gerade schlechter war dann auch durchaus ~45 Grad, aber in seltenen Fällen konnten die Augen wie auch bei der Fernsicht relativ parallel positioniert werden, wenn ein naher Gegenstand konzentriert fokussiert wurde.
In diesem Fall gleitet das Auge dann innerhalb von einer Sekunde auf die andere in die richtige Position, kann allerdings auch nur für höchstens einige Sekunden so gehalten werden.

Status aktuell:

Der Muskel ist nach wie vor teilweise gelähmt (erkennbar am sekundären Schielwinkel, der seit ~2 Jahren unverändert subjektiv bei ~40 ° liegt), die Abduktionseinschränkung liegt weiterhin bei ~50 %.
Insofern zwar keine direkte Verbesserung mehr, aber er schafft es subjektiv trotzdem sukzessive öfters bzw. besser, das Schielen auszugleichen.
Beobachtungen:
- Schielen beim Blick in die Ferne weiterhin kaum vorhanden, allerdings ist nicht auszuschließen, dass es sich hier zumindest zeitweise auch lediglich um Mikroschielen und keine 100 %ige Parallelität handelt.
- Schielen im Nahbereich auch besser wenn starke Beleuchtung bzw. starker Kontrast vorhanden ist (kein Schielen z.B. im Bett liegend mit Blick auf die ~1.5m entfernte Deckenlampe)
- Bei Bewegung (zB Schaukeln) ist es auch sehr viel besser
- Außerdem sieht er wahrscheinlich oft Doppelbilder, kneift das Auge oft zu, verdeckt es manchmal wenn er sich etwas genauer ansehen will etc.

Wir waren lange Zeit irritiert, dass das Schielen bei Beeinträchtigung des äußeren Muskels laut Recherchen eigentlich stärker sein sollte, wenn man in die Ferne sieht, bei uns jedoch das Gegenteil erkennbar war.
Initial hatten wir Sorge darüber, dass möglicherweise nicht nur ein Muskel beeinträchtigt wurde, sondern vielleicht zusätzlich auch andere Muskeln beschädigt wurden oder der innere Muskel beispielsweise ebenfalls verändert und durch Verödung verstärkt wurde etc.
Seit wir jedoch vor wenigen Monaten erkannt haben, dass die erwähnten Trainingsvideos (temporär) so perfekt funktionieren, nehmen wir jedoch an, dass es gar nicht an der Fernsicht liegt sondern einerseits am höheren Kontrast, wenn der Blick aus dem Fenster parallel ist und andererseits an der Bewegung (und der damit erzwungenermaßen laufenden erneuten Fixation), wenn der Blick aus dem Kinderwagen parallel ist. Auch die höhere Helligkeit könnte ein begünstigender Punkt sein, weshalb wir auch all unsere Lampen durch sehr viel stärkere ersetzt haben.
Genauso macht es für uns nun auch deutlich mehr Sinn, warum er immer gerne Türen/Fenster/Schranktüren hin- und herbewegt und dabei beobachtet: Wahrscheinlich gelingt es ihm so ähnlich wie bei den bewegenden senkrechten Balken in den Videos, ein besseres Bild zu bekommen und/oder eventuelle Doppelbilder zu neutralisieren. (Gutes Beispiel-Video in unserem Fall übrigens folgendes: https://www.youtube.com/watch?v=mSwBZnbAra0)
Und obwohl die Okklusionstherapie aufgrund mangelnder Akzeptanz in den vergangenen 2-3 Monaten leider kaum durchführbar war (Pflaster wird nach wenigen Sekunden wieder weggerissen), kommt es uns subjektiv gar nicht so vor, als ob das Schielen schlechter geworden wäre. Eventuell könnte sogar das Gegenteil der Fall sein, möglicherweise durch tägliches Betrachten der erwähnten Videos für 15-20 Minuten am Tag. Das würden wir uns damit erklären, dass binokulares Sehen (falls es dies wirklich ist) wohl mindestens genauso gut dazu beiträgt, das schielende Auge davor zu bewahren, ausgeblendet zu werden bzw. an Sehkraft zu verlieren.

Zur Sehschärfe: Die mittels Plusoptix-Messung ermittelte Sehschärfe vor einigen Monaten ist laut Sehschule bei beiden Augen vollkommen in Ordnung und deutet darauf hin, dass keine Brille benötigt wird, auch wenn ein geringer Astigmatismus messbar war (Befund gerade nicht auffindbar, Werte waren jedoch diesbezüglich nach meiner Erinnerung 0.75 beim schielenden und 0.5 beim anderen Auge).
Das Pulsoptix-Gerät konnte beim letzten Mal sogar Parallelstandsphasen registrieren. Um nichts unversucht zu lassen, haben wir dennoch eine Brille mit den entsprechenden Astigmatismus-Werten anfertigen lassen, aber leider lässt unser Sohn die Brille keine einzige Sekunde auf der Nase (selbst bei der Messung der Augenabstände musste der Optiker notgedrungen eher mit Schätzwerten arbeiten), weshalb die Idee mit der Prismenfolie beispielsweise ohnehin eher Zukunftsmusik wäre.

Vom Muskel erwarten wir nach so langer Zeit eher keine Besserung mehr, hoffen allerdings, dass unser Sohn aber vielleicht doch noch lernt, das Ausgleichen des Schielens zu verbessern und so vielleicht auch binokulares Sehen zu erlangen, wobei in diesem Fall natürlich auch fraglich ist, ob eine OP dann nicht dennoch ratsam wäre (zB aufgrund von möglichen Kopfschmerzen, weil das Hirn/der Muskel durch das permanente Ausgleichen des Schielens stärker beansprucht wird als normal).

Unsere Gedanken hinsichtlich einer potenziellen OP:
Wir nehmen an, dass man hier im Vorfeld wohl ohnehin ein MRT durchführen müsste, um sicher beurteilen zu können, wo/wie der bzw. die Augenmuskeln nun tatsächlich beeinträchtigt ist/sind.
Abzuklären ist wohl auch, ob davon abhängig dann eine "normale" Schiel-OP ausreicht oder man in diesem Fall nicht weiter hinten in der Augenhöhle ansetzen müsste, wo der Muskel auch beschädigt wurde, denn anscheinend ist der Muskel ja nun möglicherweise länger als er sein sollte und somit an einer Stelle auch dünner, wodurch nicht mehr die gesamte Spannweite vorhanden ist -> bei einer Verschiebung der Muskelansätze ganz vorne würde diese beeinträchtigte Spannweite ja trotzdem noch da sein und könnte wohl weiterhin kleinere permanente Unregelmäßigkeiten verursachen.

Falls OP, wäre uns jedenfalls eine Methode wichtig, die wirklich nur den beeinträchtigten Muskel verbessert und nicht auch den gegenüberliegenden verändert und somit ein weiteres Risiko darstellt (idealerweise auch eine Methode, die wieder rückgängig gemacht werden kann).

Was uns von einer OP jedoch eher abschreckt:
- Die Gefahr einer Überkorrektur (nach außen Schielen), vor allem weil er ja gelernt hat, situationsabhängig den Muskel deutlich stärker anzuziehen, um das Schielen auszugleichen
- Sollte er eine anomale retinale Korrespondenz entwickelt haben, so könnte eine OP wohl ebenfalls nachteilig sein
- Das Risiko, dass es einerseits noch mehr Probleme machen könnte als ohnehin schon und andererseits vielleicht auch unnötig sein könnte, falls die Sache sich mit der Zeit doch noch verbessern sollte.
Dementsprechend (und auch aufgrund des traumatischen Krankenhausaufenthalts) würden wir eine OP nur bzw. erst durchführen wollen, wenn wir sicher sein können, dass es die Situation nicht erneut unerwartet verschlechtern kann. Anders wäre es natürlich, wenn ein möglichst frühzeitiger OP-Termin auch die Aussichten entsprechend verbessern würde, aber mangels Kooperation/Rückmeldung unseres Sohnes ist eine OP aktuell wohl ohnehin schwer machbar (weil man unseres Wissens nach erst mittels Prismen korrigieren müsste etc.).

Wir leben in Österreich und wissen nicht, ob es altersbedingt kassenärztliche Unterschiede gibt.
Hinsichtlich Qualifikation unserer Sehschule müssen wir zugeben, dass wir bereits mehrere verschiedene ausprobiert haben, es letztlich allerdings nie an einem negativen Eindruck bezüglich der Qualifikation scheiterte sondern die Entwicklungsstörung unseres Sohnes (und die damit verbundene mangelnde Kooperation sowie auch die Tatsache, dass er nicht sprechen kann) dazu führt, dass viele Tests und Untersuchungen schlicht nicht durchführbar sind.
Dementsprechend ist meist auch nicht die Zeit vorhanden, alle Aspekte ausreichend zu besprechen, weshalb wir auch die Hoffnung haben, dass Sie aufgrund dieser detaillierten Schilderung der Situation vielleicht sogar noch einen wichtigen Punkt einbringen könnten, an den bisher möglicherweise sonst noch niemand gedacht hat.

Vielen lieben Dank jedenfalls schon jetzt für die Möglichkeit, das Thema auf diesem Weg mit Ihnen besprechen zu dürfen, vor allem auch, weil dieser Fall wohl die Kenntnis der gesamten Geschichte und Beobachtungen benötigt, wofür die bisherigen unzähligen Arzt- und Sehschulen-Termine leider meist zu hektisch oder kurz waren.

Bild des Benutzers Paul-Gerhard Mosch
Verbunden: 26. Juli 2002 - 0:00

Besten Dank für Ihren Bericht, ich werde mich kundig machen!

In Österreich gelten die vertrackten deutschen Richtlinien und OP-Aussetzungen im Recht der gesetzlichen Krankenkassen zum Glück nicht. Ich finde allerdings, dass Sie gut informiert sind und sich kümmern, dass spricht zusätzlich auch für ihre Berater.

Alles Gute!

Viele Grüße:

Paul-Gerhard Mosch (PGM)

Bild des Benutzers Paul-Gerhard Mosch
Verbunden: 26. Juli 2002 - 0:00

Danke für die Geduld!

Zunächst möchte ich anmerken, dass wir ohne eine Vorstellung des Kindes keine Ursachenabklärung machen können und es sich bei den folgenden Ausführungen leider nur um "Vermutungen" handeln kann.

Zur geschilderten Situation Ihres Sohnes bieten sich verschiedene Ursachen als Erklärung an.

Abduzens-Parese: Bei einer solchen Ursache gibt es eine große Winkelabweichung in der Ferne und eine deutlich Kleinere in der Nähe. Die ist aber bei Ihrem Sohn umgekehrt. Zudem läuft die Beweglichkeit der Augen nicht über die Mittellinie hinaus ab.

Deshalb kann es keine Parese sein, sondern dies spricht eher für eine Abduzens-Paralyse. Mein Berater sagt zudem, dass eine Biopsie den Abduzensnerv nicht schädigen kann, da dessen Verlauf nicht durch eine Biopsie erfasst werden kann. (Annahme)

Hier geht man deshalb eher von zwei unterschiedlichen Ursachen aus, weil die Abweichung in der Nähe grösser ist, wie in der Ferne. Da muss im Vorfeld was gewesen sein. In der kongenitalen (vorgeburtlichen) Entwicklung oder Tumore, Entzündungen?

Krankheitsursachen, die dazu passen könnten:

1) Kongenitale Abduzensparalyse: dann wäre der Hirnnervkern (Abduzenskern) defekt

2) Kongenitale Geschichte: (z.B. bei Frühchen (aber eher untypisch) Sauerstoffmangel in der Zeit

3) Entzündungen / Tumore: Tumorausschluss(!), so bleiben entzündliche Faktoren /Prozesse übrig

In diesem Fall entweder "kongenital" oder "Entzündliche Ursachen", andere mögliche Ursachen kann man wegen des Alters des Kindes eher ausschließen.

Neben der Möglichkeit, der Kongenitale Abduzensparalyse, könnte noch eine Horzontale Blickparese in Betracht fallen, da müsste das gute Auge aber eine eingeschränkte Adduktion aufzeigen. Die dritte Vermutung, die uns am naheliegensten erscheint, wäre ein Nystagmus-Blockierungssyndrom* = Pseudo-Abducensparese.

*https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1311514/

Im ersten Fall, Kongenitale Abduzensparalyse und im dritten Fall dem Nystagmus-Blockierungssyndrom wäre die einzig sinnvolle Lösungsmaßnahme identisch: Eine kombinierte einäugige Schiel-OP an dem betroffenen Auge durchführbar.

Diese sollte baldmöglichst erfolgen, um einen größtmöglichen Erfolg zu erreichen. Übungen sind ebenso, wie die Occlusionstherapie, hier aussichtslos und verhindern nur den frühestmöglichen Eingriff.

Um die Sehschärfe zu ermitteln bietet sich ein Test: „Preferential Looking“ an, bei dem keine Mitarbeit des Kindes erforderlich ist. Es werden kellenförmige Tafeln mit Streifenmustern vorgehalten. Man beobachtet die Einzelaugen, welche Fixation spontan aufgenommen wird. Die Streifen werden immer feiner und der Vergleich findet mit einer Tafel in grau statt, Wird vom Kind kein visuell sichtbarer Reiz mehr wahrgenommen, wechselt der Blick unstet zwischen beiden Kellen hin und her. Die visuell auflösbare Visusstufe ist unterschritten.

https://r.search.yahoo.com/_ylt=AwrFGXZyK1Jm_QYJrjGG4olQ;_ylu=c2VjA3NyBH...

Ich habe zum Schluss noch eine Frage: Wurde eine "Universitätsklinische Neuro-Ophthalmologische Abklärung" durchgeführt? Wenn nicht geschehen, gehen sie diese bitte umgehend an! (mit kleineren Fehlerkorrekturen "NEU" PGM)

Alles Gute!

Viele Grüße:

Paul-Gerhard Mosch (PGM)

Bild des Benutzers Vision
Verbunden: 29. August 2022 - 9:00

Vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung und die zahlreichen Anregungen!

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das Ausmaß der Abduktionseinschränkung verständlich erläutert habe, weshalb ich noch ein erklärendes Bild angehängt habe.
Eine Paralyse wäre nämlich meiner Auffassung nach eine komplette Lähmung des Muskels, ohne die Möglichkeit, das Auge über die Mittellinie zu bewegen.
Auch wenn dies bei uns unmittelbar nach der Biopsie der Fall war, so hat sich die Situation doch wieder deutlich gebessert, und das Auge ist im Extremfall sogar wieder relativ weit nach außen zu bewegen (siehe Bild), auch wenn dieses Maximum eher selten erreicht wird und vor allem erkennbar ist, wenn das "bessere" Auge abgeklebt ist.

Ob die Abweichung bei der Fernsicht nun tatsächlich verlässlich geringer als bei der Nahsicht ist, bleibt wie gesagt schwer eruierbar, denn die Tatsache, dass die erwähnten Videos so einen positiven Effekt im Nahbereich haben und die Augen das Schielen dann genauso gut wie bei der Fernsicht ausgleichen können, spricht wohl dafür, dass es unter den passenden Bedingungen keinen Unterschied macht, auch wenn die begünstigenden Bedingungen in der Regel eher beim Blick in die Ferne gegeben sind.

Vorgeburtlich und auch nach der Geburt gab es absolut keine Probleme, die Augen funktionierten in den ersten Lebensmonaten einwandfrei und es gab auch kein Schielen, bis es dann von einem Tag auf den anderen durch die erwähnte Biopsie ausgelöst wurde. Da die Diagnose der Biopsie eine Entzündung war, ist ein entzündlicher Faktor/Prozess zwar definitiv vorhanden gewesen, kann aber als Ursache für das Schielen wohl ausgeschlossen werden, wenn man bedenkt, dass es in diesem Fall wohl ein schleichender Prozess gewesen wäre und das Schielen dann nicht wie in unserem Fall direkt nach der Biopsie von einem Tag auf den anderen schlagartig aufgetreten wäre. (Davon abgesehen regenerieren sich entzündliche Abduzensparesen laut Wissenschaft in der Regel wieder.)
Bezüglich "Sauerstoffmangel" machen wir uns jedoch natürlich auch Sorgen, dass hier im Rahmen der Biopsie vielleicht unbemerkte/unerwähnte Komplikationen aufgetreten sind oder die Narkose vielleicht auch einfach nur zu intensiv/lange war, so dass hier aus einem derartigen Grund nun eine nervliche Beeinträchtigung vorliegen könnte. Dies würde schließlich auch die Entwicklungsprobleme erklären. Insofern ist uns bewusst, dass wohl ein weiteres MRT wirkliche Aufklärung geben würde, was wir aufgrund der dann jedoch erneut erforderlichen Narkose (oder zumindest Sedierung) lieber später als früher machen.

Horizontale Blickparese kann ausgeschlossen werden, da das andere Auge keine eingeschränkte Adduktion aufweist.

Das Nystagmus-Blockierungssyndrom ist ein sehr interessanter Einwurf, mir stellt sich nur die Frage: Wäre dies nicht auch durch (minimales) Augenzittern erkennbar? In unserem Fall ist es ja eher nur ein situationsabhängiges Umschalten/Driften von Schiel- zu Parallelstand und zurück.

Bitte um Rückmeldung, ob die erwähnten Punkte vielleicht etwas an Ihrer Einschätzung ändern.

Hinsichtlich OP: Selbst wenn eine frühe OP sinnvoller wäre: Ohne Kooperation/Rückmeldung des Kindes wird es wohl schwierig, den exakten Schielwinkel zu eruieren und ein erfolgsversprechendes Ergebnis zu bekommen, oder sehen sie das anders?

Vielen Dank auch für den Hinweis auf den „Preferential Looking“-Test, wir werden versuchen, so einen Test durchzuführen. Falls sie noch weitere (idealerweise auch selbst überprüf-/beobachtbare) Ideen zur besseren Beurteilung der Situation haben, wären wir Ihnen sehr dankbar.
Die erwähnte "Universitätsklinische Neuro-Ophthalmologische Abklärung" ist ebenfalls ein guter Tipp, vielen Dank dafür, wir werden versuchen, diesbezüglich falls möglich in nicht allzu ferner Zukunft auch einen Termin zu bekommen.

Bild des Benutzers Paul-Gerhard Mosch
Verbunden: 26. Juli 2002 - 0:00

Ich gebe Ihre Angaben nochmal weiter. Aber aus meiner Sicht können wir keine Diagnose stellen ohne Ihren Sohn selbst gesehen zu haben.

Selbst wenn es nur eine Parese wäre, würde meineserachtens die OP-Empfehlung keine andere sein, aber das kläre ich ab. Bitte machen sie sich klar, dass es in Deutschland schon vor 30-40 Jahren Operationen bei frühkindlichem Schielen gab.

Dabei waren die Operateure schon Spezialisten ihres Fachs, aber bei Kindern von ca 12 Monaten brauchte es keine Mitarbeit des Kindes in subjektiver Art und Weise. Hier reichen objektive Untersuchungsmethoden aus. Natürlich wird in diesen jungen Jahren so operiert, dass ein Eingriff reversibel ausgeführt wird. Einfach ausgedrückt, es wird eine Muskelsehne gefaltet und nicht gekürzt, etc. Damit sind solche Ops in seltenen Fällen rückführbar.

Der Vorteil früher OPs liegt eindeutig in einer besseren Prägungsphase, die ein Kleinkind durchlaufen kann und bei den Mehrfachhandycaps ihres Sohnes können sich auch Beeinträchtigungen gegenseitig blockieren. Beim Augensystem lässt sich aber nicht nur üben, sondern korrigieren und dadurch  viel mehr gestalten. Richtig ist, dass man da nicht überall auf Hilfe stößt. Die ist aber immer von Vorteil für die Kindesentwicklung.

Ich kannte einen Augenarzt, der wünschte sich die Kinder schon im Mutterleib untersuchen zu können, wenn eine ungünstige Präposition bei Eltern und Großeltern bestand, um schon im Alter von 3-9 Monaten zur OP greifen zu können. Aber da das in der Praxis ja nicht ging, hat er gewisse Kinder schon mit 3-6 Monaten erstmalig einbestellt und mit ca. 1 bis 1!/2 Jahren operiert. Und ich sage Ihnen, das war super für die weitere kindliche Entwicklung!

Viele Grüße:

Paul-Gerhard Mosch (PGM)

Bild des Benutzers Paul-Gerhard Mosch
Verbunden: 26. Juli 2002 - 0:00

Ich benutze Ihr obiges Schreiben zur Antwort.

Vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung und die zahlreichen Anregungen!

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das Ausmaß der Abduktionseinschränkung verständlich erläutert habe, weshalb ich noch ein erklärendes Bild angehängt habe.

Ich versuche hier die wesentlichen Punkte direkt anzusprechen, die meine Rücksprache ergab.  Dabei steht fest, wir können nur Vermutungen äußern, diese sind aber in sich logisch aufgebaut. Wenn es eine Abduzenseinschränkung gibt, bleibt die Maßnahmeempfehlung identisch.

Mir wurde einleuchtend erklärt, dass eine Biopsie "keine Abduzensschädigung" erzeugen kann. Gründe: Die Nadel ist gerade (nicht gekrümmt), Die Biopsie erfolgt temporal (nie nasal), Der Nervus Abduzens verlöuft hinter dem Auge nasal am Muskulus rectus lateralis. Unserer Ansicht nach ist eine Schädigung des Nervs durch eine Biopsie deshalb auszuschließen. Da kommt man so nicht dran und vorher gäbe es Schäden am Augapfel.

Da eine Entzündung objektiv vorlag, das Kind vorher zwar visuell unauffällig lebte, wäre dies leider noch kein Ausschlusskriterium einer kongenialen Geschichte. Schäden durch eine Narkose bei der Biopsie sind auch sehr unwahrscheinlich. (Zeitfaktor/Eingriffsort/etc. Was geben die Protokolle darüber her?)

Vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung und die zahlreichen Anregungen!

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das Ausmaß der Abduktionseinschränkung verständlich erläutert habe, weshalb ich noch ein erklärendes Bild angehängt habe.
Eine Paralyse wäre nämlich meiner Auffassung nach eine komplette Lähmung des Muskels, ohne die Möglichkeit, das Auge über die Mittellinie zu bewegen.
Auch wenn dies bei uns unmittelbar nach der Biopsie der Fall war, so hat sich die Situation doch wieder deutlich gebessert, und das Auge ist im Extremfall sogar wieder relativ weit nach außen zu bewegen (siehe Bild), auch wenn dieses Maximum eher selten erreicht wird und vor allem erkennbar ist, wenn das "bessere" Auge abgeklebt ist.

Ob die Abweichung bei der Fernsicht nun tatsächlich verlässlich geringer als bei der Nahsicht ist, bleibt wie gesagt schwer eruierbar, denn die Tatsache, dass die erwähnten Videos so einen positiven Effekt im Nahbereich haben und die Augen das Schielen dann genauso gut wie bei der Fernsicht ausgleichen können, spricht wohl dafür, dass es unter den passenden Bedingungen keinen Unterschied macht, auch wenn die begünstigenden Bedingungen in der Regel eher beim Blick in die Ferne gegeben sind.

Uns fehlen verlässliche Visusprüfungen (objektive durchführbar(!); verlässliche Fixationsprüfungen (dito, ein- und beidäugig); Daten über die sekundäre Beweglichkeit

Ursachenabklärung Abduzenzstörung, obligatorische Massnahme wäre unbedingt ein "MRT".

Vorgeburtlich und auch nach der Geburt gab es absolut keine Probleme, die Augen funktionierten in den ersten Lebensmonaten einwandfrei und es gab auch kein Schielen, bis es dann von einem Tag auf den anderen durch die erwähnte Biopsie ausgelöst wurde. Da die Diagnose der Biopsie eine Entzündung war, ist ein entzündlicher Faktor/Prozess zwar definitiv vorhanden gewesen, kann aber als Ursache für das Schielen wohl ausgeschlossen werden, wenn man bedenkt, dass es in diesem Fall wohl ein schleichender Prozess gewesen wäre und das Schielen dann nicht wie in unserem Fall direkt nach der Biopsie von einem Tag auf den anderen schlagartig aufgetreten wäre.

Gerade ein solcher Ausschluss ist ganz häufig eine Fehldiagnose(!) - Sehr häufig gibt es im Sehen ein plötzlich einsetzendes Schielen, z.B. ein Kind kommt aus dem Kindergarten nach Hause und schielt - was ist der Grund? Der kann sehr unterschiedlich sein. Neben der Präposition zum Schielen anlagebedingt, kann ein Schnupfenvirus, eine Grippe etc. den Organissmus so schwächen, dass das Sehsystem vom belasteten Binokularstatus auf die simplere monokulare Fixation umschaltet und diese Entlastung fast schlagartig nutzt. Das ist überhaupt nicht ungewöhnlich. Aber es müssen hier halt zwei Faktoren zusammentreffen. Der eine ist aktenkundig, "die Entzündung". Der zweite kann "angeboren" sein.

(Davon abgesehen regenerieren sich entzündliche Abduzensparesen laut Wissenschaft in der Regel wieder.)

Gerade darauf hat man (weil das für reine Entzündungen auch stimmt) inzwischen viel zulange gewartet! Abklärungen sollten direkt und parallel erfolgen. Die Regeneration ergibt sich allermeist in ca. 1/2 Jahr bis max. 1 Jahr. Dazu kommt, das IhrKind weitere Entwicklungsstörungen aufweist. Kennt man die Ursachen?

Bezüglich "Sauerstoffmangel" machen wir uns jedoch natürlich auch Sorgen, dass hier im Rahmen der Biopsie vielleicht unbemerkte/unerwähnte Komplikationen aufgetreten sind oder die Narkose vielleicht auch einfach nur zu intensiv/lange war, so dass hier aus einem derartigen Grund nun eine nervliche Beeinträchtigung vorliegen könnte. Dies würde schließlich auch die Entwicklungsprobleme erklären. Insofern ist uns bewusst, dass wohl ein weiteres MRT wirkliche Aufklärung geben würde, was wir aufgrund der dann jedoch erneut erforderlichen Narkose (oder zumindest Sedierung) lieber später als früher machen.

Hier bedenken sie aber leider nicht, die Versäumnisse, die aus einer zu späten Abklärung und dadurch nicht möglichen Behebung, leider unweigerlich auch Folgen haben. Die Abwägung ist Ihnen als Eltern überlassen, aber in vielen Bereichen frühkindlicher Entwicklungsdefiziten läßt sich später leider oft nicht wieder alles optimal aufbereiten.

Horizontale Blickparese kann ausgeschlossen werden, da das andere Auge keine eingeschränkte Adduktion aufweist.

Wenn das eindeutig abgeklärt ist, freut uns dass natürlich. Denn hier gäbe es leider keine echte Hilfe!

Das Nystagmus-Blockierungssyndrom ist ein sehr interessanter Einwurf, mir stellt sich nur die Frage: Wäre dies nicht auch durch (minimales) Augenzittern erkennbar? In unserem Fall ist es ja eher nur ein situationsabhängiges Umschalten/Driften von Schiel- zu Parallelstand und zurück.

Hierfür gibt es die Klinischen Universitäten, Gutes hört man von Wien und Insbruck! Für Sie wäre eine Neuro-Ophlalmologische Abteilung sehr wichtig, da hier beide Fachgebiete speziell für die Augen (das Sehen) kombiniert erlernt wurden und angewendet werden. Das können Sie nicht leisten und Augenheilkunde oder Neurologie separat ist vielfach unzureichend. Nach allem was sie geschreiben haben, bleibt dies unsere 1. Vermutung.

Bitte um Rückmeldung, ob die erwähnten Punkte vielleicht etwas an Ihrer Einschätzung ändern.

Hinsichtlich OP: Selbst wenn eine frühe OP sinnvoller wäre: Ohne Kooperation/Rückmeldung des Kindes wird es wohl schwierig, den exakten Schielwinkel zu eruieren und ein erfolgsversprechendes Ergebnis zu bekommen, oder sehen sie das anders?

Da haben Sie unbedingt recht, aber dazu gibt es genügend "objektiv anwendbare Verfahren" schon bei Säuglingen. „Preferential Looking“ ist z.B. ein super "objektives" Verfahren zur Visus Bestimmung mit verblüffend exakten Ergebnissen ohne Anstrengung und Belastung des Kleinstkindes. Es schaut einfach zum Ort des Interesses (das macht es sowieso, und wenn alles gleich ausschaut (weil es zu fein in der Struktur geworden ist) suchen die Augen, wo es was interressantes zu sehen gibt, und die Augen springen hin und her (fertig ist das Ergebnis, so einfach kann das sein).

Vielen Dank auch für den Hinweis auf den „Preferential Looking“-Test, wir werden versuchen, so einen Test durchzuführen. Falls sie noch weitere (idealerweise auch selbst überprüf-/beobachtbare) Ideen zur besseren Beurteilung der Situation haben, wären wir Ihnen sehr dankbar.
Die erwähnte "Universitätsklinische Neuro-Ophthalmologische Abklärung" ist ebenfalls ein guter Tipp, vielen Dank dafür, wir werden versuchen, diesbezüglich falls möglich in nicht allzu ferner Zukunft auch einen Termin zu bekommen.

Viel Erfolg für Ihren Sohn! Gehen Sie die notwendigen Schritte der Abklärung, fassen Sie Mut.

Mein Lebensanker ist Jesus Christus, der Gott der Bibel.

Viele Grüße:

Paul-Gerhard Mosch (PGM)