Hallo ich bin neu im Forum und habe ein grosses Problem.
Vor ca. 8Jahren wurde ich am Hirnstamm an einem Meningeom (ungefährlicher Tumor) operiert. Seither habe ich einen linkseitigen Gleichgewichtsausfall, Taubheit und Sensibilitätsstörungen im Gesicht. Das habe ich alles irgendwie in den Griff bekommen, was mir aber grosse Mühe macht sind meine Augen. Ich habe Doppelbilder, im linken Auge einen Nystagmus und Oszillopsien, d.h. sobald ich meine Beine in Bewegung setze, wackelt die Welt. Im Sitzen, Stehen und Liegen habe ich keinerlei Probleme, auch Autofahren geht tadellos.
Nun bin ich aber Brillenträgerin und ich habe eine Odyssee bei verschiedenen Optikern hinter mir. Die folgenden diversen Messwerte wurden gemacht für eine Fernbrille (Lesebrille und Computerbrille sind in Ordnung )
Dez. 06 (normale Gläser)
SPH CYL ACH PRI BAS PD
R +3.25 -0.50 95° 3.91 230° 28.70
L +3.00 -0.50 170° 3.91 50° 27.80
Jan.07 ( iZon Gläser, spezielle neuartige Gläser aus den USA )
R +3.50 -0.25 65° 3.91 230°
L +2.75 -0.25 160° 3.91 50°
Feb.07 (Reservebrille, normale Gläser)
R +3.50 -0.25 75° 3.91 230°
L +3.00 -0.25 55° 3.91 50°
Apr.07 (Korrektur in der Reservebrille, linkes Glas)
L +2.75 -0.25 150° 3.91 50°
Ich habe mit all diesen Gläsern die grösste Mühe beim Gehen, und ich habe immer das Gefühl, das linke Glas würde nicht stimmen. Ich taumle umher wie betrunken (und fühle mich auch so!) und alles schwankt. In Gebäuden, wo ich mich mit den Augen irgendwo „festhalten“ kann geht es einigermassen, aber draussen ist es schlimm. Nachts kann ich mich auf meinen Füssen praktisch nicht fortbewegen, ich verliere das Gleichgewicht. Wenn ich keinen Hund hätte der halt rausmuss, würde ich mich wahrscheinlich nur noch im Hause aufhalten, oder dann eben im Auto. Die Optiker geben sich gewiss Mühe aber ob sie mit meiner seltenen Behinderung etwas anfangen können ist fraglich. Augenarzt und Neurologe wissen auch nicht weiter.
Gibt es irgendwie eine Möglichkeit die für mich noch in Frage käme?
Der Optiker hat mir jetzt vorgeschlagen, eine Bille ohne Prismen zu probieren, aber dann sehe ja doppelt, ich weiss auch nicht was das soll.
Ist jemand in eine ähnliche Lage und kann mir evt. weiterhelfen? Ich bin dankbar für jeden Rat.
Ashu
Hallo Ashu,
da Du schreibst, daß im Sitzen "die Welt in Ordnung ist" und ich glaube, daß alle Messungen im Sitzen gemacht wurden, gibt es nur noch die Möglichkeit, die Werte im Stehen zu kontrollieren. Es kann unbedingt sein, daß die Stärken für Stehen und Gehen anders sein müssen, als im Sitzen.
Vielleicht kann uns Agnes Maria mehr dazu sagen?
Viele Grüße
Eberhard
Eberhard Luckas schrieb
Nicht sehr viel. Ich bräuchte den OP-Bericht von der Meningeomentfernung. War es jetzt mehr pontin oder medullär? Und natürlich den jetzigen Augenstatus. Welche Art von Nystagmus, irgendwelche Augenmuskelparesen dazu? Wegen der Diplopie. Welche Art von Oszillationen?
So kann ich nur raten. Es hört sich nach einem arthrokinetischen Nystagmus an. Das ist eine Nystagmusform die bei Gelenkbewegungen auftritt. Da ja auch der N. vestibulochochlearis in Mitleidenschaft gezogen ist, ist hier ein Ausfall somatosensorischer vestibulärer Beziehungen vorhanden. Also bei jeder großen Veränderung der Körperposition kann der Nystagmus ausgelöst werden. Aber eben ohne Oszillationen.
Es kann auch eine nystagmusartige Störung des Sakkadensystem vorhanden sein. Opsoklonus, Ocular flutter, Mikrosaccadic Flutter, makrosakkadische Oszillationen, Willkürnystagmus, okularrer Myoklonus etc.
Opsoklonus und Ocular Flutter werden durch Lidschluß ausgelöst. Als doch nicht das, was die Ursache ist. Alles anderer kann durch pontine Schädigungen vorhanden sein. Man kann eine Reihe von diesen Nystagmusarten medikamentös behandeln.
Auf jeden Fall sollte hier eine spezielle neuroopthalmologische Untersuchung stattfinden und auch ein EMG angefertigt werden. Danach kann man sagen ob neben der Brille mit _Prismen_ zum Ausgleich der Doppelbilder auch eine medikamentöse Zusatztherapie zur Behandlung des Nystagmus die Sehbeschwerden verbessern kann. Und, was nicht so gut ist. Meningeome rezidivieren. Meningeome wachsen häufig entlang der Schädelbasis , im Sinus sagittalis, Falx oder Konvexität, Olfaktoriusrinne und Tuberculum sellae. Keilbeinmeningeome machen auf jeden Fall Augensymptomatiken. Meningeome können auch im Kleinhirnbrücken:wink:el, am Tentorium oder Klivus anzutreffen sein.
In der Pons dagegen entwickeln sich eher Ponsgliome. Deswegen ist der OP-Bericht und auch die Histologie wichtig für die richtige Differentialdiagnose.
Aus der Ferne kann ich nicht mehr dazu sagen.
Die Neuroophthalmologie der Uni Köln hat da einen guten Ruf. Auch Freiburg macht da was in dieser Richtung. Also zum behandelnden Augenarzt gehen und sich für die Uni eine Überweisung geben lassen und alle Unterlagen in Kopie und diese zum Termin mitnehmen. Auch das letzte CT oder MRT.
In allen Grenzen ist auch etwas Positives.
Immanuel Kant
Vielen Dank für Eure Antworten.
Zu Eberhard Luckas möchte ich sagen, dass eine Messung im Stehen bei mir einer Messung im Sitzen gleichkäme, wenn ich still stehe, sehe ich gestochen scharf, das Problem fängt an, sobald ich anfange zu gehen. Und eine Messung im Gehen ist ja leider unmöglich und meinem Optiker käme ich allmählich wahrscheinlich zu teuer.
AgnesMaria, ich verstehe natürlich, dass man das alles nicht aus der Ferne beurteilen kann, aber es ist schon so, dass es sich bei mir um eine neurologische Störung auf das Sehsystem handelt, darum ist ja alles so schwierig.
Eine erneute neuroopthalmologische Untersuchung wäre schon sinnvoll, ich habe mir die Homepages der Uni Köln und der Uni Freiburg mal angeschaut, machen beide einen gute Eindruck.
Ich werde mir das Ganze überlegen und sollten meine Bemühungen irgendwann doch noch von Erfolg gekrönt sein (was ich kaum zu hoffen wage), werde ich mich wieder im Forum melden.
Uebrigens ist dies ein sehr interessantes Forum und gut geführt.
Herzlichen Dank
Ashu
ashu schrieb
Ich weiß das. Wenn ich mal gesehen habe wie der Nystagmus selber ist, einseitig, eineinhalbseitig, grobschlägig, feinschlägig, rotatorischen mit Blickparesen oder ohne, mit Schädigungen von Hirnnerven oder nicht, mit Einschränkungen des Sakkadensystems und wo, usw.usf. Dann erst weiß ich genaueres. Das geht nur in Zusammenarbeit von Radiologen, Hirnchirurgen, HNO-Arzt und Neuroopthalmologen. Und diese kompakte Kompetenz gibt es nur in spezialisierten Kliniken.
Sinnvoll ist einen solchen Untersuchung auf jeden Fall. Bei bestimmten Nystagmusarten gibt es auch einen Pharmakotherapie.
Quelle Straube, A. T. Brandt Pharmakologisch induzierte Augenbewegungsstörungen und Pharmakotherapie von Augenbewegungsstörungen. in Huber, A., D. Kömpf Klinische Neuroopthalmologie. Thieme, Stuttgart 1998 ( S. 609 - 617)
Es gibt ein ganz ausgezeichnetes Buch über die gesamte Breite der Problematik
Augenbewegungsstörungen - ein klinischer Leitfaden von Frank Thönke
Georg Thieme Verlag 2001 Stuttgart, New York. 8S. 209 - 210)
Dazu 5 Seiten vollgestopft mit Sekundärliteratur.
Ein etwas leichteres Buch zum Einstieg ohne Pharmakologie -Augenbewegungsstörugen von Thomas Brandt und Wolfgang Büchele,
Gustav Fischer Verlag Stuttgart, New York 1983
Ich schreibe Ihnen das hier auf, damit sie sich nochmals informieren können, falls Sie das möchten.
Find ich auch.
In allen Grenzen ist auch etwas Positives.
Immanuel Kant
Hallo AgnesMaria
vielen Dank für Ihre Antwort.
Werde mir mal die Daten zusammensuchen und komme per E-Maill darauf zurück, sobald ich alles irgendwie geordnet durchgeben kann und soweit ich mit all den medizinischen Ausdrücken klar komme.
2 Kliniken, die alles was Sie vorschlagen beinhalten, haben Sie ja bereits erwähnt, aber da fehlt ja dann wahrscheinlich leider der Optiker, der die Geduld und die Zeit hat, mit mir ein bisschen zu experimentieren, ich denke, ohne das geht es nicht.
Ganz herzlichen Gruss
ashu