Hallo,
ich glaube, ich bin am Ende! Bei mir wurde Ceratokonus diagnostiziert und ich habe auch diese Kontaktlinsen bekommen. Aber, das Arschloch von Augenarzt hatte sich nicht dazu bequemt, mir zu sagen, wie man sich verhält, wenn Schmutzt unter die Linse kommt, was ja höllisch weh tut. Noch schlimmer, Er hatte mir nicht einmal gesagt, das Sowas vorkommen kann und das Dies so extrem höllisch weh tut!
Ich meine, man stelle sich mal vor, ich würde mit den Kontaktlinsen eingesetzt fahrrad fahren! Das währe ja lebensgefährlich für mich! Wenn da unterwegs irgendwas unter die Kontaktlinse kommt, verkrampfe ich, fliege vom Fahrrad und werde warscheinlich auch noch vom Auto überfahren! Und das hätte ich dann dem Arschloch von Augenarzt zu verdanken!
Ich WILL eine Lösung! Ich werde mich unter solchen beschissenen Bedingungen auf gar keinen Fall dazu bereit erklären, weiter zum Augenarzt zu gehen, schlimmer noch, ich sehe diese Zustände schon als einen Grund, mir das Leben zu nehmen! Ich MUSS in Zukunft vom Augenarzt UNABHÄNGIG werden! EGAL WIE! Also Was für Möglichkeiten gibt es? LASIK ist NICHT möglich, das weiss ich schon. Was ist mit "epikeratophakie"?
Wieso wird man NIE richtig aufgeklärt? Macht es den Ärzten irgendwie spass, deren Patienten blind ins offene Messer zu jagen und dadurch zu quälen und zu foltern? Ich würde das am liebsten dem Arzt heimzahlen, aber ich weiss nicht wie! (Die Praxis ist NICHT leicht brennbar!) Wie kann man nur so verantwortungslos mit Patienten umgehen?
16. März 2003 - 17:46
#1
Verzweiflung
Du hast Keratokonus, dafür kannst du nichts und auch der Augenarzt nicht. Der Augenarzt konnte sicher nicht vorhersehen, welche Probleme du mit den Kontaktlinsen haben würdest, viele Menschen kommen ja ganz gut mit Linsen klar.
Ich fürchte eine endgültige Lösung, wie du sie suchst,wo du nie mehr einen Augenarzt sehen musst, wird es nicht geben. Selbst wenn du dich operieren lässt, werden danach Kontrolluntersuchungen nötig sein. Wenn du mit einem Augenarzt Probleme hast, versuche es doch mal bei einem anderen. Die Augenärzte wollen dir nichts böses, aber manchmal machen sie auch Fehler.
Was du schreibst klingt sehr verzweifelt, du scheist psychisch sehr mitgenommen zu sein. Vielleicht kann dir eine Psychotherapie helfen, mit deiner Krankheit besser umzugehen.
Ärzte sind nicht deine Feinde. Mit Rache schadest du dir nur selbst.
Bei der Epikeratophakie wird eine Linse aus Spendergewebe in der Hornhautoberfläche verankert und dann festgenäht. Das Verfahren ist so gut wie verworfen worden, weil die Ergebnisse katastrophal waren.
Für Keratokonus ist die Epikeratophakie erst recht nicht geeignet, da ja die kranke Hornhaut darunter erhalten bleiben würde.
Eher geeignet wäre vielleicht eine "tiefe lamelläre Keratoplastik". Bei diesem Verfahren wird zunächst eine Scheibe aus der Hornhaut herausgeschnitten. Dabei wird die Hornhaut nicht perforiert. Der Untergrund bleibt erhalten. Dann wird eine Spenderlamelle aufgesetzt und festgenäht.
Mal alle Operationen dahingestellt. Bis es so weit ist, noch mal meine Empfehlung einer Huckepackversorgung, d.h. eine weiche KL unter der harten. Es wird kein Fremdkörper mehr an die Hornhaut kommen, sicher hält die weiche KL nicht solang, wie sonst und man braucht auch verschiedene Pflegesysteme, aber in der Regel funktioniert so etwas ganz gut. Die meisten Krankenkassen bezuschussen auch die Doppelversorgung.
Laß Dich nicht unterkriegen,
Eberhard Luckas
Viele Grüße
Eberhard
und ansonsten bleibt mein Angebot an Dich bestehen.
Viele Grüße:
Paul-Gerhard Mosch (PGM)
Eine Frage Was soll mir eine weitere Kontrolle der Kontaktlinsen bringen? Helfen tut mir das bei den "Schmerzanfällen wegen Staub unter der Kontaktlinse" gar nicht!
Hallo, Bigcoder!
Schreib keine bösen Wörter! Davon wird nichts besser!
Vielleicht solltest Du mal mit den Leuten einer Augenklinik ins Gespräch kommen.
Der Link, den ich Dir empfehle, kommt eigentlich aus der Lasik-Ecke. Aber wenn Du die Seite genauer untersuchst, kommst Du darauf, daß ständig verschiedene Augenkliniken abwechselnd das Forum betreuen.
http://www.vsdar.de/mboard/cgibin/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID1&c...
Da kommst Du sicher mit den richtigen Fachleuten ins Gespräch über Dein nicht ganz alltägliches Problem.
Ansonsten höre auf Mosch und Luckas !
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Beste Grüße von Mutti
Wenn Bigcoder in der Realität den gleichen Ton anschlägt, wie in diesem und in anderen Foren, ist es ja kein Wunder, wenn sich keiner intensiver mit ihm auseinandersetzt, als unbedingt nötig. Der Ton macht die Musik und wie es in den Wald hineinschallt, so schallt es heraus. Ich denke, nachdem ich einige Beiträge von ihm gelesen habe, dass er nicht nur ein augenärztlich, sondern auch ein psychologisch zu behandelndes Problem hat.
F.
Also ich war ja freundlich und nett zum Spezialisten. Ich war da ja auch mit der Erwartung das "jetzt Alles gut wird". Nur ich wurde sehr bitter enttäuscht. Heute bin ich der meinung, das ich Ärzten gegenüber sehr viel zu freundlich war. Man hatte mich nie ernst genommen. Währe ich so wie "hier" gewesen, hätte man mich vielleicht ernster genommen!
Es fehlt mir immernoch die Antwort, was mir eine Kontrolle des Sitztes der Kontaktlinsen bei einem anderen Kontaktlinsenspezialisten bringen soll!
Big Bird, Wenn du glaubst das du in den Foren ernst genommen wirst irrst du. Wer solche Worte gebraucht wie du kann nicht ernst genommen werden.
Und was muss ich dann tun, um irgendwo ernst genommen zu werden?
Freundlich Fragen? Nein! Dann bin ich den Leuten völlig egal!
Unhöflich rumschnauzen? Vielleicht.
... vielleicht Jemanden erpressen! Das hilft! Aber wie? Und womit?
So, jetzt habe ich die Frage nochmal "freundlich" vormuliert. Ich glaube aber nicht, das ich eine brauchbare Antwort bekommen. (Ist jetzt schon etwa das 5. mal, wo ich diese Frage stelle)
Hallo, bicoder
ich habe Dir schon 2 mal geschrieben, was ich in Deinem Fall tun würde. Ohne zu wisssen, welche Vor-und Nachteile dabei entstehen, solltest Du Dir kein negatives Bild davon machen. Suche Dir einen Anpasser, der dir dabei hilft, die Entscheidung zu treffen, und denke nicht immer, daß Dir keiner helfen will.
Eberhard
Viele Grüße
Eberhard
Die "HUckepack-Lösung" ist auch problematisch! Ich habe ja mit den "kleinen harten" Kontaktlinsen schon genug probleme beim Einsetzten! (Ich vermute inzwischen, das die sehr knappe Lidspalte dazu geführt hat, das Lidhaare mit unter der Linse "eingeklemmt" wurden, die ich auch unscharf sa und DAS der andauernde Schmutzt unter der Linse war. Mit einer neuen Einsetztechnik gehts zwar besser, aber es kündigt sich ständig Schmerz an, so das ich gerade im Freien das Auge sehr oft und sehr lange zu mache! ... Dasgeht aber nur solange gut, solange ich nur EINE Linse tragen muss!)
... wie soll ich dann die "grossen weichen" Linsen überhaupt ins Auge bekommen?
Dir ist nicht zu helfen!
weil Du nicht willst!
Viele Grüße
Eberhard
ich verlange nunmal VOLLSTÄNDIG informiert zu werden und verliere die Nerven, wenn ich "blind ins offene Messer gejagt werde". Und das ist mit den Kontaktlinsen so geschehen!
Ich hatte meinen Einsatzt gezeigt und habe versagt, weil der Kontaktlinsenspezialist nicht mal annähernd in der Lage war, mich VOLLSTÄNDIG zu informieren. - Ich habe den Fehler nicht gemacht, ich muss den Fehler nicht beseitigen!
Ich wurde damals mit der Brille (die ich als Kind hatte) "blind ins offene Messer gejagt", ich wurde regelrecht gehetzt! ("Die Brille MUSS getragen werden!") Und da war die Lösung (ca. 20 Jahre, nachdem ich die Brille bekommen hatte) das man sich LANGSAM darann gewöhnen muss! Und genau DIESE PLEITE macht mich im Moment stink sauer!
Erst verschreibt man mir eine Brille, schnauzt mich zusammen, weil ich mit dem Scheiss Ding nicht zurecht komme, verschaft mir dadurch Alpträume und Angst vor Augenärzte und dann dieser Ceratokonus. Jetzt soll ich all diese Scheisse vergessen, diese Schmerzen, die schlimmste und härteste Strafe in meinem Leben, die ich diesen Kontaktlinsenspezialisten zu verdanken habe, einfach ignorieren und so tun, als währe jedes "ach, das tut mir aber leid" eine HILFE für mich?????????? (Erfahren, das man sich erst LANGSAM an eine Brille gewöhnen muss, was für mich ungewöhnlich war, weil ja IMMER so gedrängelt wurde, habe ich ca. 3 Monate nach der Diagnose "Ceratokonus"! Erfahren habe ich das von einer Frisöse! Für mich war das ein Schlag ins Gesicht!)
Ich hatte vor 4 Jahren schon mal versucht, weiche Kontaktlinsen zu tragen! (Zu dieser zeit hatte ich noch keinen Ceratokonus!) Damals noch als "Alternative zur Brille". Dies scheiterte kläglichst am Einsetzten der Kontaktlinsen! (2 Helferinnen des Augenarztes hatten ca. 1 1/2 Stunden zum Einsetzten gebraucht! ICH hatte das überhaupt nicht hin bekommen!)
... beim heutigen Kontaktlinsentragen sind diese Schmerzen nicht aufgetreten. Das legt für Mich die Vermutung nah, das es tatsächlich an der Einsetztechnik lag! (Bei der neuen Technik, die ich von einer lernenden Altenpflegerin habe, ist das Auge weiter offen beim Einsetzten der Kontaktlinse.)
Im Moment lege ich die Benetzungsflüssigkeit vor dem Einsetzten ca. eine halbe Stunde auf die Heizung, damit die Flüssigkeit etwa Augentemperatur hat und das Einsetzten leichter "schockfreier" geht. Wie mache ich das nur im Sommer? (Da ist die zentralheizung aus.)
Hallo Bigcoder,
kennst Du diese Seite schon?
http://www.augenaerzte-thun.ch/pdf/patienteninfo/keratoconus.pdf
Kerstin
Egal was du tust, tu es mit Leidenschaft und Hingabe!
Bigcoder hat sich wohl für immer verabschiedet. Man soll ihm CL auf die Ruhestätte streuen
Leute, Netiquette!!!
Viele Grüße
Eberhard
Hallo,
noch lebe ich. (Nur mein Internet-Zugang leider nicht.)
Die angegebene PDF-Datei kenne ich schon. (Diese sagt aber nur was über die Krankheit selber aus!) Was ich brauche sind detailierteste Informationen über die Handhabung der Kontaktlinsen! (Alles was man bei der handhabung nur irgendwie falsch machen könnte, mache ich sicherlich falsch!)
Hallo Bigcoder,
dass das Handhaben der speziell angefertigten Kontaktlinsen nicht einfach ist, steht ja auch in der besagten PDF Datei.
Kennst Du nicht mittlerweile andere Betroffene, die Dir einen Tipp geben könnten? vielleicht sogar eine Selbsthilfegruppe?
Ist Brille tragen denn gar nicht mehr möglich bei Dir? (Linsen sollten ja erst das letzte Mittel der Wahl sein, steht zumindest in diesem Bericht drin).
Ich kann Dir leider nicht helfen, bin von dieser Problematik nicht betroffen, aber ich versuche einfach mal, hier Struktur reinzubringen, da das Ganze mittlerweile sehr emotional ausufert, und damit ist keinem geholfen - Dir nicht und denen nicht, die Dir nur gutgemeinte Tipps geben.
Also, wer kann eine Adresse nennen, wo man sich auf die Anpassung der Kontaktlinsen bei Ceratokonus spezialisiert hat?
Gruß
Kerstin
Egal was du tust, tu es mit Leidenschaft und Hingabe!
Hallo,
andere Betroffene habe ich (im Internet) schon getroffen. Leider kannten Die auch keinen guten Tip. (Nur "Kontaktlinsen sofort raus nehmen".)
Eine Brille alleine nützt Nichts mehr. Was ich im Moment habe ist Nur EINE Kontaktlinse tragen und darüber eine Brille. Damit erreiche ich auf beiden Augen ca. 70-80%.
Dank einer "neuen" Technik beim Einsetzten der Kontaktlinsen sind diese Schmerzen bissher noch nicht wieder aufgetreten. Auch die Haare, die ich bei der "alten" Technik ständig im Blickfeld hatte sind weg. Und der unscharfe Rand ist weg. Warscheinlich hatte ich bei der "alten" Technik wimpernhaare mit unter die Kontaktlinse geklemmt und hatte damit immer "Schmutzt" unter der Linse. Und dadurch der tägliche Schmerz.
Das ist ja prima, wenn also das Problem nicht mehr so oft auftaucht, kannst du ja gleich beide Linsen einsetzen.
Hallo Bigcoder!
Ist das Problem denn jetzt nun erledigt oder kommt da noch was?
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alles Gute von Bernd Grambach
Hallo,
1. das mit den beiden Linsen lasse ich lieber denn,
2. nach dem Einsetzten habe ich, besonders bei Wind, ein unangenehmes Fremdkörpergefühl im Auge. (Nach etwa 2 Stunden ist der Spuk meistens vorbei.) Ich mache um dieses Fremdkörpergefühl zu reduzieren immer das Auge zu, sobald dieses Gefühl bemerkbar macht. - Da sehe ich beim Tragen beider Kontaktlinsen Probleme! (Wenn ich beide Augen zu mache, bin ich ja blind!)
Ansonsten fehlt noch der psychologische Teil
- Rechtfertigung der Krankheit (Ceratokonus). (Ich habe die Krankheit genau zu dem Zeitpunkt bekommen, wo ich anfing mit meiner Brille zurecht zu kommen, die ich seit ca. 20 Jahren tragen soll!)
- Was mit dem "neu gewonnenen Wissen über Brillen" anfangen? (Ich kann ein "wegwerfen" nicht akzeptieren!)
- Antwort auf die Frage, warum ich so ungenügend informiert wurde (vom Augenarzt und Kontaktlinsenspezialisten).
- Und natürlich WOZU Kontaktlinsen "den ganzen Tag" tragen? - Es reicht doch "bei Bedarf" tragen! Oder?
Hallo, bigcoder
warum Du nicht ausreichend informiert wurdest, mußt Du die entsprechenden Leute selber fragen; ich finde diese Desinformationspolitik vieler Ärzte zum k.....
Zu Deiner Frage, warum immer tragen
Früher hat man die These vertreten, die KL würde den Keratokonus zurückhalten, weil man mit dem Zentrum der KL immer auf dem Apex (die vorderste Stelle der HH) saß. Heute versucht man, die Linse möglichst parallel anzupassen ohne Druck im Zentrum.
Es kommt darauf an, wie gut Du sehen möchstest. Brille hilft Dir nicht mehr, also entweder gut sehen oder schlecht. Das darfst Du selber entscheiden.
Gruß
Eberhard
Viele Grüße
Eberhard
... ich hatte es mal mit beiden Linsen versucht ... Ergebnis
1. 6 Schmerzanfälle in 5 Stunden. Jedesmal lautes rumschreien von mir!
2. 1 mal so unerträgliche Schmerzen, das ich mich selber schlug (Aggresssionsabbau!)
3. nach dem "Durchspülen" der Linsen in den Augen nach 6 Stunden viel eine Linse aus dem Auge. Ich suchte die Linse und trat dabei drauf. -(
... es ist zum Heulen und zu verkrampfen. Es war schlicht und einfach eine SCHEISSIDEE beide Linsen zu tragen! ... jetzt ist erstmal wieder für mindestens 2 Monate Ruhe ... bis ich die rechte Linse neu habe ... und dann?
Mit der rechten Linse alleine geht es einigermaßen. Mit Beiden drinne verletzte ich mich selbst. (Die beiden Linsen schmerzen dann gleichermaßen!) Irgendwas ist anders, wenn beide Linsen drinn sind. (Augendruck oder irgendwie das Tragegefühl oder irgendwas Anderes. Ich kann nur raten!) Vor allen Dingen macht die linke Linse viel Ärger. -(
Die Frage, warum ich nochmal zu einem anderen Spezialisten soll, wurde mir noch nicht beantwortet! (Bei mir in der Nähe wäre ja einer - in Hagen.)
Hallo, Bigcoder
Du mußt Dir helfen lassen, das kann nur ein KL-Spezialist, möglichst in Deiner Nähe. Das Warum muß ich Dir doch wohl nicht erklären, das liegt doch auf der Hand.
Mach´s gut
Eberhard Luckas
Viele Grüße
Eberhard
also, wenn es um die Schmerzen geht ...
... der Sitzt der Linsen wurde doch vom Spezialisten UND von der Augenärztin untersucht! Beide wahren sehr zufrieden! Können BEIDE was übersehen haben? (Vielleicht sind die Linsen einfach zu klein!)
... ich meine, ich war heute beim Optiker (beim normalen Brillenoptiker) und habe wegen der sog. "Huckepack-Lösung", also die harte Linse auf eine weiche 0-Wert-Linse. Dieser meinte, das würde nicht funktionieren, die harte Linse würde gar keinen Halt bekommen.
... i.d.R. habe ich diese Schmerzen 3 mal Täglich. Das "normale Maß" kenne ich nicht, daher weiss ich nicht, wie unnormal diese häufigen Schmerzen sind. Ich weiss aber, ich bin nicht der Einzige mit dem Problem.
... also, wenn sowohl der Speziallist, als auch meine AUgenärztin mir sagen, das die Linsen she rgut sitzten, was wird mir dann wohl ein Dritter sagen? ...
Hallo, Bogcoder
zuerst mal zu den Huckepacklinsen. Daß die harte Linse keinen Halt hätte, kann nur ein Nichanpasser glauben. -> Ich habe eine Kundin, die als damals letzten Versuch seit gut 10 Jahren Huckepacklinsen trägt. Vorher hatte sie häufig Schmerzen, wegen der durch harte KL sehr angegriffenen HH. Sie konnte die KL wie Du nur einseitig tragen, immer solange, bis wieder ein Defekt vorlag, dann nahm sie die andere Seite. Das sie damit nicht glücklich war, liegt auf der Hand. Seit dem Huckepackverfahren kann sie beidseitig korrigiert durchs Leben gehen, ihren Beruf ausüben, sich um Mann und Kinder kümmern.
Zu dem 3. Spezialisten
ich habe schon oft erlebt, daß Kl-Träger zu mir kamen, die noch nirgendwo zufrieden waren.
Das soll nicht heißen, daß ich von mir glaube, alleinwissend zu sein. Aber es gibt nunmal Unterschiede in der Beurteilung des Anpasserfolges. Du solltest solange zu anderen Anpassern gehen, bis Dir GEHOLFEN!!!! wird, und wenn Du von Pontius zu Pilatus gehen/fahren mußt!
Eberhard
Viele Grüße
Eberhard
ich glaube nicht an Hilfe ... ich habe den Glauben an Ärzte verlohren! ... Ausserdem bin ich knapp bei Kasse (und muss irgendwann in 2 Monaten oder so wieder nach Düsseldorf fahren. - Mir ist eine Contactlinse kaputt gegangen. - Und Die musste ich neu bestellen.)
Also Welche Überaschung könnte denn bei IHNEN auf mich warten? "Die Contactlinsen sitzten zu gut"? Oder haben Sie bei "häufigen Schmerzen" noch ein "Ass im Ärmel"? (Beteubungstropfen oder Sowas?)
Ausserdem
1. wie komme ich an ihre Adresse? Und
2. wie komme ich zu ihnen hin? (Mit Auto/mit Bus&Bahn)
... wie gesagt. Wenn Alles gut läuft, habe ich in 2 Monaten wieder beide Linsen. ...
Hallo, nochmal
meine Adresse ist leicht herauszufinden. Schicke mir eine Email, wenn Du ernsthaft daran interessiert bist, zu kommen. Email-Adresse ist im Profil zu sehen.
Mach´s gut
Eberhard
Viele Grüße
Eberhard
Ich gebe hiemit zu Protokoll, daß wir dieses ganze anstrengende Theater schon einmal hatten und zwar hier !
Der Anwalt
Hallo,
ich wollte nur kurz schreiben, das ich es mit "reinen harten Linsen" aufgegeben habe!
... als nächstes kommt die Huckepack-Lösung in Frage. Mal sehen, was das wird. Einen Termin zur Anpassung habe ich bereits.
hallo!
ich kann dein problem gut verstehen, bigcoder, denn mir geht es ähnlich, da ich auch ceratokonus habe.
bis das mit dem einsetzen klappte, dauerte es ewig (wochen oder monate...).
der enorme schmerz der auftritt, wenn dreck unter dir linse kommt, ist unerträglich.
das wurde mit der zeit jedoch immer besser (obwohl es nach 5 jahren immer noch phasen gibt, in denen es täglich passiert).
was für mich jedoch viel schlimmer ist, ist der ständige schmerz durch das "fremdkörpergefühl", wenn man das so beschreiben kann, was mich fast um den verstand bringt.
mein augenarzt hat mir ***"Lacrisic SE - augentropfen"*** dagegen verschrieben. diese sollen bei trockenen augen helfen, da durch die "schmierung" die reibung zwischen auge und linse vermindert werden soll...
... mir hilfts nichts - vielleicht die ersten 30 sek. nach eintröpfeln in`s auge.
falls noch nicht geschehen, kannst du das ja mal probieren - ist ja nicht gesagt, dass es bei dir auch nicht hilft.
vermutlich interessiert es dich ja nicht, aber ich hatte vor einem halben jahr einen schweren motorradunfall (mir wurde die vorfahrt genommen), seitdem setze ich mir meine linsen mit einer hand ein (dauerte anfangs zwischen 60 und 90 minuten).
mittlerweile geht`s ganz gut - mal mehr, mal weniger.
hoffentlich bin ich mit meinem beitrag nicht zu spät dran -).
das letzte halbe jahr habe ich leider im krankenhaus verbracht, wo ich auch bald wieder hin muss.
hoffe ich konnte helfen...
... und wenns evtl. nur mit dem beistand eines gleichgesinten ist -/