Liebes Forum,
Ich bin ziemlich am Ende und hoffe durch Euch neuen Mut zu schöpfen.
Ich bin kurz vor Weihnachten von Dr. Wulff nach fast 2 jähriger Behandlung ohne Rücksprache einfach per kurzem Brief rausgeworfen worden. Auch nach einem langen verzweifelten Brief und nach mehreren Telefonaten meiner Freundin mit seiner Frau ist er nicht bereit, einen Gesprächstermin zu vereinbaren.
Kurz zur Geschichte
• Mit 13 Jahren Kurzsichtigkeitsbrille bekommen. Vertrug sie psychisch aber sehr schlecht (psychosomatische Bauchschmerzen, eingesperrt fühlen etc) wollte sie deshalb immer loswerden….konnte aber sonst gut damit sehen.
• 1994 schwerer Kopfunfall, danach Kurzsichtigskeitsbrille nicht mehr vertragen
• 1995 mehrere Kurzsichtigkeitslaseroperationen (Augen sahen bis 1998 einzeln da rechts überkorrigiert auf +2dptr, links kleiner Astigmatismus Vermutung Dioptrin Abstand zu groß – evtl. schon damals Exophorie, wusste ich aber nicht, Laserarzt schickte mich zur Psychotherapie)
• 1998 Nochmalige Weitsichtigkeitsoperation -> nur noch +1 dptr rechts.
Augen versuchten nun zusammen zu sehen, aber dabei heftigste Bohrmaschinen-Schmerzen mitten im Kopf, rechtes Auge zieht es stark nach rechts weg, Panik, Aggressionen und Ängste beim sehen.
• 1999 erstmalige Diagnose einer dekompensierten Exophorie in der Augenklinik Marzahn - damals relativ niedrige Werte gemessen (zirca 1,5°) Vorhersage der dortigen Orthoptistin, dass ich nie ohne Prismenbrille zurechtkommen werde. Und niemanden finden werde, der diesen kleinen Winkel operiert. Ich war völlig verzweifelt, da ich nicht lebenslang eine Brille tragen wollte, aber gleichzeitig froh, dass meine Beschwerden endlich einmal anerkannt wurden und mich nicht alle für verrückt hielten.
• Dazwischen war wiederholt bei anderen Augenärzten (Virchowklinik, Charlottenburg etc), die keine Exophorie feststellten, obwohl ich immer meine Beschwerden beschrieb.
• 2004 kam ich dann zur Optiker-Fachhochschule in Berlin, sie vermaßen mich an einem Tag wiederholt mit Abständen über mehrere Stunden hinweg mit MKH. Ich kam von 4 über 8 zu 11 Prismen Exophorie und 2 Höhenprismen und bekam eine Brille, die ich aber sehr schlecht vertrug (fühlte mich wie unter Drogen…) Mittlerweile wusste ich, dass die meisten Augenärzte frühestens ab 8 Prismen operieren. Und bekam Hoffnung auf eine chirurgische Korrektur.
Im Mai 2005 bekam ich endlich einen Termin bei Dr. Wulff. (er vertritt die Philosophie der MKH Methode, vollständig die Muskeln zu entspannen und den gemessenen Wert als Brille zu verschreiben und ggf. zu operieren) nachdem ich mich bereiterklärte, seine Brillen regelmäßig zu tragen. Er vermaß mich und fing mit 5,5 Prismen und 0.5 Höhenprismen an. Ich fühlte mich mit der Brille entspannter, aber konnte mich nicht gut damit bewegen. Nach einer weiteren Brille mit 11 Prismen, war dann schließlich bei 15,5 Prismen Schluss. (Die Brille entspannte zwar etwas, ich konnte gut Lesen, aber mich schlecht bewegen, und bekam Gesichtsknochenschmerzen, wenn ich sie lange trug)
Die Werte blieben bis zum nächsten Termin stabil, die Operation wurde auf Mitte November 2006 angesetzt. Kurz vor der OP bemerkte ich, dass ich Nachts mit der 15,5 Prismenbrille Doppelbilder sah, und mich mit der nachoperativen Brille (Ohne Prismen, nur rechts +1.dpr, -0.25 Astigmatismus ; links +0.5, -1 Astigmatismus) etwas besser fühlte. Obwohl es vielleicht daran lag, dass das linke Auge wahrscheinlich überkorrigiert war (sah mit links schärfer als mit rechts und deshalb etwas mehr mit links, statt sonst mit rechts)
Als er von den Doppelbildern erfuhr, sagte er die OP ab und wies mich an, die nachoperative Brille 8 wochen - auf mein Bitten dann für 6 Wochen zu tragen. Doch nach einigen Tagen, war das besser fühlen durch diese Brille vorbei und mir Zog es wieder den Kopf auseinander (obwohl die Schmerzen immer noch etwas besser waren). Ich wusste, ich brauchte etwas, aber was und wie viel?
Ich hatte Dr. Wulff während der ganzen Zeit mehrmals gebeten, die Zeiten in denen ich die Brille tragen soll zu verkürzen, da ich meist schon nach einer Woche spürte, wie es mir mit der Brille ging (und ich mit Prismen keine Koordination für Bewegung mehr hatte und es auch sonst eher schlecht ging, wollte ich die Zeit natürlich verkürzen) Aber er ging darauf nie ein und ließ sie mich immer mind 3 Monate Tragen…Ich ertrug es nur, weil ich die OP vor Augen hatte . Ich fragte ihn auch, ob es Selbsthilfegruppen oder Psychotherapien gibt, die sich mit den Begleitsymptomatiken beschäftigen, da ich mir sehr alleine vorkam. Er schüttelte den Kopf, und hatte auch bei der Behandlung immer nur 15 min Zeit. Ich kam mir schließlich vor, wie in einem schnell durchorganisierten Geschäft.
Nach mehreren Wochen des Brille tragens der nachoperativen Brille ging ich in meiner Verzweiflung zu meiner alten Orthoptistin in Marzahn. (sie vertritt die Philosophie, das MKH nur unter anderem zu verwenden ist, und die Prismen nur so viel ausgeglichen werden sollten, dass die Muskeln den Rest selbst schaffen, gibt also weniger Prismen als sie misst). Diesmal trug ich die Brille mit der korrigierten Weitsichtigkeit. Sie war ratlos und stellte 4 Winkelgrad fest (2000 aber nur 1,5) und äußerte den Verdacht, dass ich durch die MKH- Methode und die Brillen nur hochgepuscht worden war. Beachtete aber nicht, dass durch die Korrektion der Weitsichtigkeit durch die Brill,e meine Augen diese nicht mehr kompensieren mussten…und Dr. Wulff meinte, dass die Kompensation von 1 dpr Weitsichtigkeit etwa 3 Prismen ausgleichen würden.Deshalb weiß ich nun nicht, ob ich hochgepuscht worden bin, oder sie mit 4° einen erstmals reelle Wert gemessen hatte???? Denn 1999 und 2000 war ich ja ohne Weitsichtigkeitskorrektur zu ihr gegangen, also wahrscheinlich mit völlig verkrampften Muskeln.
Die einzige Idee, die Ihr kam, aus der ersten Brille von Dr Wulff (ca 2,75 Prismen) und mit diesem zu testen, wie mir dies bekommt. Es entspannte etwas, aber es wurde mit der Zeit auch komisch im Kopf. Prismen und drogisches Gefühl sind fast immer da.
Dann wollte ich, nachdem ich die von Dr. Wulff verschriebene Weitsichtigkeits- Brille schon etwa 4 Wochen getragen hatte, den anstehenden Termin verändern, da ich an dem ausgemachten Termin nicht konnte.
Und erwähnte dabei, dass ich auch noch etwas anderes ausprobieren wollte. [Da ich auch aus Kostengründen (ich bin Hartz IV Empfängerin) für den Nächsten Termin schon mehrere Erfahrungen machen wollte und nicht wieder für Wochen nach Hause geschickt werde, ohne Unterstützung, ohne Erklärung und Ziel.( Was ich aber gar nicht erwähnte beim Telefonat] Ich bekam einen neuen Termin für den 24. Januar von Dr. Wulffs Frau
Kurz danach bekam ich ein paar Tage vor Weihnachten plötzlich einen kurzen Brief. In dem Dr. Wulff mir mitteilte, dass er die Behandlung von mir abbricht, da er annehmen muss, dass ich die Brille nicht die vereinbarte Zeit getragen habe (ohne nachfragen, ob das stimmt. Und es stimmte nicht) und er es ethisch nicht mehr vertreten könne, die Behandlung fortzusetzen, wenn ich zwei >Wege beschreite.
Für mich war das wie ein Tod und völlig unverständlich, Ich schrieb ihm einen langen Brief in dem ich ihm meine Verzweiflung und auch alle von mir unternommenen Schritte beschrieb und erläuterte und ihn bat, mich weiter zu behandeln, oder wenigstens genauer zu erläutern warum er die Behandlung abgebrochen hat. Ich schrieb ihm ehrlich von der Orthoptistin und warum es nicht möglich sei, im Sinne des Patienten vielleicht gegenseitig zu kooperieren. Mit dem Patienten, mit anderen Methoden. Außerdem bat ich mehrmals um einen letzten Termin bei ich, um zu erfahren, wie er mich weiterbehandelt hätte, denn ich hatte sein Brille wirklich mehrere Wochen getragen und eine Art Abschluß zu ermöglichen. Aber jegliche Anfrage wurde abgelehnt/ignoriert.
Ich kann nicht verstehen, wie er mich nach 11/2 Jahren, in denen ich mich wirklich bemüht habe, die verschiedenen Brillen zu tragen (ca. 1000 Euro dafür aufgebracht habe) und den Anforderungen zu genügen, er mich einfach ohne jeden Kommentar, ohne Rücksprache etc, seine Ärztliche Hilfe verweigert. Ich weiß nicht, ob so ein Abbruch ethisch vertretbar ist, um sein Wort zu verwenden.
Es ist so, dass ich einfach glaube, dass er der beste Chirurg ist (zumindest habe ich das gehört – bitte berichtigt mich, wenn ihr andere gute Chirurgen kennt) Deshalb bin ich auch so verzweifelt, weil ich gehofft habe, dass er mir vielleicht durch eine Minimaloperation zu mehr Entspannung verhelfen kann. Aber ich weiß noch nicht einmal, ob er dazu in der Lage wäre, da er sich mit Informationen oft bedeckt gehalten hat.
Ich würde gern eine Arzt/Ärztin oder Orthoptistin finden, die verschiedene Methoden anwenden, mich in kürzeren Abständen untersuchen und begleiten, die die Schwierigkeiten/Wünsche, die ich habe, berücksichtigen und auf mich eingehen, um mich zu einer Operation zu führen.
Könnt ihr gute Orthoptisten oder Ärzte empfehlen?
Ausserdem würde ich mir eine Selbsthilfegruppe oder psychologische Betreuung zu der Augenproblematik wünschen. Kennt ihr da was? Im Raum Berlin?
(auch hier das Forum zu nutzen fällt mir mit meinen Augen schwer, und ich sitze hier grade mit verbundenen Augen, und meine Freundin tippt den Brief…)
Auch mit verbundenen Augen bin ich nicht immer schmerzfrei. Kann es sein, dass diese permanenten starken Schmerzen in der rechten Kopfhälfte, dass ich sie auch dann spüre, wenn ich nichts sehe, weil sie sich schon so sehr „eingegraben“ haben? Es ist wie, als hätte ich eine Persönlichkeitsstörung. Es ist für mich kaum noch auszuhalten. Ich bin jetzt 36 Jahre und habe mit Beginn der heftigen Schmerzen schnell weiße Haare bekommen. Ich habe nur vergeblich überlebt. Von Leben kann ich nicht sprechen. Es gibt keine Sekunde am Tag, wo ich mich auf anderes einlassen kann, nur etwas nebenbei wie gespalten. Ich habe nie mehr richtig gelacht. Ich habe Angst, dass dadurch mein Körper zerfällt und ich dabei zusehen muß.
Nur durch ein hochdosiertes Maracujapräparat bin ich seit 2 Tagen in der Lage, wieder etwas zu tun. ZB. diesen Brief zu diktieren. Vorher habe ich nur noch im Bett gelegen, weil ich meinem Körper diese Schmerzen nicht mehr zumuten wollte, habe dadurch natürlich andere Gliederschmerzen vom langen Liegen bekommen.
Ich habe erstmals mit Traumreisen begonnen. Auch wenn ich die Ängste und Schmerzen, die ich habe, kaum akzeptieren kann in ihrem Ausmaß, so sind sie doch Teil von mir.
Ich habe das Gefühl, momentan nicht mehr lange durchhalten zu können, und noch einmal
2 Jahre mit Prismenbrillen zu probieren…mit ungewissem Ende????
Gibt es eine Methode, die sofort den Endwert ermitteln kann (evtl. unter Zykloplegie?)?
Oder wie könnte ich mich gegenüber Dr. Wulff verhalten, dass er mich weiter behandelt, ohne meine eigene Würde ganz zu verlieren?
Ich bin für jede Idee, Hilfe und Anregung Eurerseits sehr dankbar.
Mit herzlichen Grüßen,
Claudia Menzel (und Manuela)
