Pinealiszyste

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Sonnie's Bild
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Junior Mitglied
Beigetreten: 09.02.2008

Hallo an Alle

Hier eine Reihe von Beschwerden die ich bis jetzt im laufe meines Lebens festhalten
möchte!
Ob die alle oder zum Teil mit meiner neu entdeckten Pinealis-Zyste zu tun haben könnten?

Hier mein Bericht

Wie ich 17 Jahre alt war, bekam ich Zeitweise Unkontrollierte Herzrase-Zustände
und Herzrytmusstörungen.
Man sagte mir damals im Krankenhaus, daß ich eine schwere Vegitatieve Dystonie habe!

Mit 22 Jahren bekam ich nach der Entbindung meines ersten Kindes eine bleibende Erhöhte
Körpertemperatur. Die habe ich leider bis heute noch behalten!
Vor ein paar Jahren stellte ein Arzt fest, daß ich plötzlich erhöhte Muskel CK Werte habe.
Meine Muskel Werte sind bis heute bis auf 520 CK angestiegen!
Eine Muskel Erkrankung wurde ausgeschlossen.

Alles stets Idiopathisch bei mir, versteht sich!

Die Wadenkrämpfe die ich seid Jahren immer verstärkter bekomme, kann ich nur noch mit
immer höher dosierten Magnesium Tabletten in Griff bekommen!
Ich nehme pro 1. Tablette Magnesium von 350 mg ein.
Halluzination und Schlaf Lähmungen habe ich auch.

Wenn ich mich aufregen muß, werde ich sehr stark müde und muß dabei meine
Augen oft zwingend schließen.
Ich habe nach einer Weile Schwierigkeiten meine Augenlider wieder
zu öffnen, meistens bleibt ein Augenlid für eine Zeit lang geschlossen.
Normal ist das sicher auch nicht, oder?
Wer hat die gleichen Erfahrungen wie ich bisher gemacht?
Liebe Grüße Sonja

Kerstin Harms's Bild
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Beigetreten: 09.04.2002

Hallo Sonja,

wie groß ist denn Deine Pinealiszyste? Wo hängt sie genau? Wie intensiv wurde weiter diagnostisch abgeklärt? Vor allem hinsichtlich Läsionen im Hippocampus? Temporallappen-Epilepsie? Diese Zysten liegen im dritten Ventrikel und können zu Stauungsproblemen des Gehirnliquor führen. Sie können auf die Vierhügelplatte drücken - dann gibt es Seh und Hörverarbeitungsprobleme. Sie können auf den Geruchssinn wirken und auf das Durstgefühl. Viele haben dauernd Kopfschmerzen. Und, und, und....

Es gibt Foren zum Thema Pinealiszysten - dort wirst Du ebenfalls Betroffene finden. Hast Du da schon einmal Deine Frage gestellt? Ich denke nicht, dass Du hier hinreichend adäquate Antworten finden kannst, denn es gibt hier kaum Betroffene. Hier geht es es um Augenoptik....Ich weiß halt ein bisserl mehr, weil meine Tochter eine recht große Pinealiszyste hat.....sie hat aber andere Probleme, als Du sie beschreibst.

Die Ärzte sagen meist, die Zysten sind so harmlos, sie können keine Probleme verursachen. Die Betroffenen berichten anderes und es ist seltsam, dass viele doch die gleichen Symptome und Probleme haben....

viele Grüße
Kerstin

Egal was du tust, tu es mit Leidenschaft und Hingabe!

Sonnie's Bild
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Junior Mitglied
Beigetreten: 09.02.2008

Hallo Kerstin,
Meine Pinealiszyste ist 10 bis 11 mm groß.
Bei der Größenangabe wurde zuletzt folgendes geschrieben

Hierbei wurde der Verdacht auf eine dorso-kranial der Vierhügelplatte
gelegene Pinealiszyste gestellt

Wie ich dort noch mal hin kam habe ich mir die Messung zeigen lassen.
Diese Zyste ist recht Kugelförmig und ist daher überall bis zu 11 mm
Meßbar.
Diagnostisch wurde danach nichts mehr weiter abgeklärt!

Im Gegenteil !
Da ich mit ADS diagnostiziert bin, bekomme ich auch Medikinet und diese
brauche ich vor Allem um an der Arbeit wach zu sein!
Dafür muß ich jeden Monat zu einem Gespräch mit einem Psychologen
reden. Der will mir jetzt einreden, daß ich Schizophren bin und ein
Hypochonter sei!
Ich fühle mich seid dem erst richtig Besch.!!!
Er erwähnte beim letztem mal mir ein Medikament verschreiben zu wollen,
was ein Neuroleptika ist. Ps. Ich habe in meinem Medi. Buch mal nachgeschaut!
Ich bin darüber echt fertig!
Ich kann den gar nicht mehr Ernst nehmen.
Der Neurologe bei dem ich war und der mich zum MRT überwiesen hatte,
der fertigte mich vor ein paar Tagen mit den Worten ab
Sie haben nichts und ich kann ihnen da auch nicht weiterhelfen.
Na toll !!!
Eine Brille zum lesen brauche ich auf jeden Fall und die Stärke ist auch
mehr geworden.
Schlecht hören tue ich schon lange, aber seid einem Jahr bin ich so Schwerhörig geworden, daß ich ohne Hörgeräte ganz schlecht hören kann.
Ich höre je Ohr nur noch 40 bis 50 Prozent.
Gut, ich dachte das liegt an meinen vielen HNO OPs.
Außerdem ist bei mir vor ein paar Jahren ein COLESTEATOM hinter dem
Trommelfell entfernt worden mit samt der Hörknöchelchens. Die sind dann aber wieder eingesetzt worden. Mit dem Hören ist es aber nicht mehr so wie vorher.
Ein Jahr später habe ich eine Kontroll OP machen lassen an diesem Ohr.
Noch mal 1 bis 2 Jahre später eine Röntgen Schicht Aufnahme davon und Alles
war bisher in der Richtung OK !
Ich finde das auch recht seltsam, dass viele doch die gleichen Symptome und Probleme haben!
Ich habe mal gelesen, wie viele Kosten das auch den Krankenkassen machen würde, so eine Hirn OP!
Na ja, wenn es dann nur eine Zyste ist, die können dann die Patienten ruhig
mal aushalten.
Man denke an Kostensparmassnahme!?
So langsam Glaube ich an so etwas! :blink:
Gruß Sonja

Kerstin Harms's Bild
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Beigetreten: 09.04.2002

Hallo sonja,

auf das Entfernen der Zyste würde ich nicht drängen. Die OP selbst ist lebensgefährlich, dauert mindestens 8 Stunden, ist mit allen Risiken dauernder Hirnschädigungen verbunden. Denn die Zysten liegen mitten drin im Zentralhirn. Um sie zu entfernen, bzw. um an sie heranzukommen, muss zudem die Epiphyse entfernt werden. Die Epiphyse ist DAS hormonbildende und -regulierende Organ überhaupt Geschlechtshormone, Schlafrhythmus, Geruchssinn, Wachstum, einfach alles, was mit Hormonsteuerung zu tun hat. Danach hast Du also mehr Probleme als vorher, denn Du findest z.B. keinen Schlafrhythmus mehr und musst Hormone hinzugefügt bekommen. Das Gleiche gilt für die Geschlechtshormone. Es wird anschließend nichts mehr normal sein oder so wie früher. Insofern halte ich es nur dann für angebracht, die Epiphyse zu entfernen, wenn wirklich ein bösartiger Tumor dahinterliegt.

Wenn Du klar ADS hast, weißt Du ja, was das ist Es ist entweder eine Gehirnreifeverzögerung oder aber eine dauerhafte Fehlsteuerung - auch hier werden also bestimmte Botenstoffe nicht gebildet bzw. die Neurotransmitterübertragung an den Synapsen ist gestört, weil ein Botenstoff fehlt. Ob die Zyste damit in Zusammenhang hängt, ist eher fraglich. Denn diese Zysten haben wirklich VIELE Menschen ohne es zu wissen, und die haben kein ADS oder andere Probleme. 10 mm ist auch nicht ganz sooo groß, wobei das immer relativ zu sehen ist, denn es ist wichtig, wo das Ding genau hängt.

Deine Medikamente wie Medikinet brauchst Du also auf alle Fälle, denn sie bweirken, dass die Neurotransmitterübertragung klappt und Du dich konzentrieren kannst und auch wach bleibst (wenn das Dein Problem ist).

Es ist natürlich nicht nett, wenn Ärzte die Patienten als Hypochonder abstellen, wenn sie selber mit ihrem Latein am Ende sind. Da hilft nur noch eines Du musst Dir einen kompetenten Neurologen suchen, bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Im UKE in HH sollen ganz fitte Ärzte sein, was die Pinealiszysten anbelangt - habe ich in einem der Foren gelesen. Und dann soll da noch eine Klinik im nordrheinfestfälischen sein, glaube ich. Ich drücke Dir die Daumen.

Viele Grüße
Kerstin

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